Życie Łukasza związane jest wciąż ze szpitalem. Ma 12 lat i tyleż samo przeszedł już operacji. Kiedyś zamknięty w sobie, bez uśmiechu i wiary. Dziś mówi, że jego życie ma wreszcie sens. W maju br. razem z załogą wygrał Długodystansowe Mistrzostwa Żeglarzy Niepełnosprawnych.
Choć jest niepełnosprawny ruchowo, nigdy nie stronił od gry w piłkę i zabaw z dziećmi. Dziś także żegluje. Jednak zanim doszedł do tego, wiele wycierpiał. Wraz z nim cierpiała też jego mama, siostra i najbliżsi.
INNY NIŻ WSZYSCY
Niedziela 18 lipca 1993 roku. W iławskim szpitalu na świat przyszedł Łukasz: – Wszystko było dobrze – opowiada Anna Rękawiecka, mama Łukasza. – W poniedziałek rano świat jednak zmienił się diametralnie. Na salę wszedł jeden z lekarzy pediatrów i stojąc w drzwiach, powiedział: „Musimy pilnie porozmawiać, bo dziecko jest chore”. Mało nie spadłam z łóżka. Do dziś mam żal do tego lekarza za to, że przy wszystkich ogłosił, że Łukasz jest chory.
Anna wraz z mężem (dziś są już po rozwodzie) poszła do gabinetu pediatry.
KACZE ŁAPY
– W gabinecie usłyszałam, że mój syn ma kacze łapy – dalej mówi Anna. – Nie zrozumiałam w ogóle, o co chodzi. Przecież widziałam tuż po porodzie syna i nic nie zauważyłam. Ani ja, ani położne!
Pediatra wraz z chirurgami zabrali rodziców na salę noworodków. Tam dokładnie wyjaśniono im, na czym polega choroba ich syna: – Byłam w szoku – wyznaje Anna. – Nie mogłam pojąć, czemu tak nazywają tę chorobę. Dziecko miało podkurczone nóżki, ale nic więcej. Gdy położyli Łukasza na brzuszku, było widać zmiany. Nie miał dołków pod kolanami, jak zdrowe dzieci.
Kilka dni później Łukasz był badany przez olsztyńskiego chirurga, który przyznał, że to bardzo rzadka choroba, a jej leczenie jest jeszcze w powijakach.
ĆWICZYĆ I ĆWICZYĆ
Olsztyn nastawił się na leczenia za pomocą ćwiczeń ruchowych, które miały pobudzić do życia mięśnie udowe Łukasza.
– Masowałam syna ponad trzy miesiące – wspomina matka. – Każdego dnia po kilka godzin naciągałam mu nóżki. Na siłę prostowałam i naciskałam kolano, by pobudzić do życia mięśnie udowe. Łukasz był cały siny. Kto to widział, płakał. Nikt nie mógł patrzeć na te męczarnie. Robiłam to z nadzieją, że lekarze się mylą i Łukasz będzie normalnie chodził.
STAŁ SIĘ „CUD”
Po trzech miesiącach dziecko trafiło na stół operacyjny. Lekarze planowali nacięcie mięśni udowych. Przygotowano salę, niemowlakowi podano znieczulenie ogólne.
– Wtedy nie można było być przy dziecku – opowiada Ania. – Zostawiłam Łukasza, a sama wyczekiwałam pod telefonem jakichkolwiek informacji. Zadzwoniłam i w słuchawce usłyszałam głos lekarza: „Stał się cud! Dziecko wyprostowało nóżki”. Byłam szczęśliwa. Jak się później okazało, to nie był cud, a głupota...
Gdy bowiem podano Łukaszowi narkozę, ciało dziecka zwiotczało. Tym samym przykurczone nóżki wyprostowały się: – Wpadli więc na pomysł, by te wyprostowane nogi wsadzić w gips – dalej mówi matka. – Nie zrobili żadnego nacięcia, tylko założyli gips.
GEHENNA DNIA I NOCY
Łukasz płakał całe dnie i noce. Matka wymyślała różne zabawy, by niemowlę zapomniało o gipsie i bólu.
– Płacz nie dawał mi spokoju – mówi. – Ile może płakać takie maleństwo?! Nie czekałam do dnia wizyty. Pojechałam już po dwóch tygodniach. Lekarze w Olsztynie zdjęli gips. To, co zobaczyłam, było straszne. Kolana i pięty Łukasza były zdarte, żywe rany. Do dziś ma widoczne ubytki w ciele w okolicach kolan i pięt. Dlaczego? To wszystko przez ten ich „cud” i wspaniały pomysł, by założyć gips, gdy nóżki zwiotczały po narkozie. W momencie, gdy ta przestawała działać, jego nóżki wracały do swego położenia, przykurczały się.
Rodzice zaprzestali leczenia syna w Olsztynie. Trafił do Warszawy, do szpitala Dzieciątka Jezus. Tam przeszedł aż sześć operacji, które polegały na nacinaniu mięśni i ścięgien.
– Całe to czteroletnie leczenie w Olsztynie i Warszawie było macaniem czegoś, co zobaczono po raz pierwszy – mówi dziś matka. – Wiedziałam, że jest w Poznaniu profesor Marek Napiontek, który może pomóc memu dziecku. Sam był też osobą niepełnosprawną i bardziej rozumiał ból. Wykonywał już operacje, które dawały rezultaty w takiej chorobie. Niestety rejonizacja nie pozwalała wtedy na swobodny wybór szpitala.
SKŁAMAŁA, BY RATOWAĆ
Anna pojechała do Olsztyna po promesę, czyli zgodę na leczenia pacjenta w szpitalu w innym województwie. Aby ratować syna, skłamała...
– Powiedziałam, że szpital warszawski, gdzie dotychczas był leczony, kazał nam skontaktować się z poznańskim profesorem – wyznaje matka. – Kasa Chorych wyraziła zgodę i dostaliśmy promesę. Pojechaliśmy do Poznania. Tam Łukasz przeszedł kilka operacji. Dostał też pierwsze aparaty, które pozwalały mu chodzić. Płakaliśmy ze szczęścia, gdy widzieliśmy, jak stawia w nich pierwsze kroki. Tak naprawdę nie wiem, kiedy mój syn zaczął siadać, raczkować czy chodzić. On był wiecznie w gipsach. 12 operacji już za nim. Ile przed nim? Ostatnia była w listopadzie 2002 roku. Od tamtego czasu chodzi, biega, gra w piłkę, jeździ na rowerze. Ale zawsze w aparacie. To są jego „nogi”.
SKRÓCONO KOŚCI
W Poznaniu, gdy Łukasz miał 5 lat, skrócono mu o 5 centymetrów kości udowe i wstawiono tytanowe blokady, które wstrzymują wzrost kości.
– Układ kostny Łukasza rozwijał się normalnie, a mięśnie niestety nie – wyjaśnia Anna. – Dlatego też posunięto się do aż tak drastycznego kroku. Początkowo dawało to rezultaty, ale potem kości nadlewały, bo były zdrowe i rosły. Trzeba było ciąć je kolejny raz, aż do momentu założenia blokad.
Dziś Łukasz ma dopasowane aparaty na nogi. Sam umie je założyć i zdjąć. Jest w większości samodzielny. Nigdy też Anna nie „zamykała” go w domu.
WALKA WCIĄŻ TRWA
Łukasz poszedł do przedszkola. Potem szkoła. Każdego ranka pakuje swój plecak i wychodzi przed dom, gdzie podjeżdża po niego specjalny samochód. W szkole chłopiec porusza się samodzielnie. By przejść z piętra na piętro, korzysta z windy.
– Lubię szkołę, kolegów i zabawy na podwórku – mówi Łukasz. – Mama boi się o mnie, gdy idę z kolegami na sanki albo grać w piłkę. Udało mi się jednak odzwyczaić ją od śledzenia mnie. Radzę sobie, a na kolegów też zawsze mogę liczyć. Mam też miłą wychowawczynię, panią Edytkę Komsta (to także nasza redakcyjna korektorka – przyp. red.).
Trzy lata temu po wielkich trudach i walkach Annie udało się zamienić mieszkanie z IV piętra na Podleśnym, na takie samo na parterze w bloku przy ul. Królowej Jadwigi. To bardzo ułatwiło życie.
– Dziś śmiało mogę powiedzieć, że żyje nam się lepiej – mówi z optymizmem w oczach matka. – Choć jestem po rozwodzie i sama wychowuję dwójkę dzieci, jestem bardziej szczęśliwa niż wtedy. Mamy spokój. Łukasz znów się śmieje i znów twardo stawia kroki. Ale gdy są sytuacje podbramkowe, zawsze w pobliżu jest psycholog, który pomaga mu podnieść czoło. Mnie pomagają najbliżsi i znajomi.
Anna pracuje w Energetyce Cieplnej w Iławie: – Łzy stają w oczach, gdy obcy ludzie podają nam pomocną dłoń – dodaje kobieta. – Często mogę w tych najgorszych chwilach liczyć na swojego szefa Witolda Krauze, a także dwóch udziałowców firmy: Feliksa Czortka i Zbigniewa Falkowskiego. Z całego serca bardzo im dziękuję.
JESTEM NAJLEPSZY
Łukasz pokochał żeglowanie. Tę miłość zaszczepiła w nim jego rehabilitantka Katarzyna Grabkowska, która jednocześnie uczy w-fu w „trójce”: – Dzięki niej mam teraz wesołego syna – mówi dumna Ania. – Ta dziewczyna zrobiła wiele dobrego. Wniosła życie do serca Łukasza. Gdy się poznali, Łukasz był zamknięty w sobie. Ale Kasia od razu powiedziała, że wymaluje na jego twarzy szeroki uśmiech. Został on do dziś.
Chłopak zaczął żeglować. Potem chwilowa przerwa i sprawdzenie się w tenisie stołowym. To jednak Łukaszowi nie przypadło do gustu. Wciąż myślami był pod żaglami. Mimo choroby pokonywał wszelkie trudności. Jako jedyny w klasie mógł pochwalić się przed rówieśnikami umiejętnościami pływackimi.
– Umiem pływać – mówi radośnie Łukasz. – Jeżdżę na basen i bardzo to lubię. Choć mam zwolnienie lekarskie z w-fu to i tak chodzę na zajęcia, bo podoba mi się sport. Nienawidzę za to muzyki!
Lesław Burza, obecny nauczyciel wf Łukasza, jest kolejną osobą, która spowodowała, że chłopak ponownie odkrył w sobie sportowego ducha walki i znów zaczął żeglować.
W tym roku wraz z załogą: Marianem Zielińskim i Krzysztofem Bądkowskim, Łukasz zdobył pierwsze miejsce w Długodystansowych Mistrzostwach Żeglarzy Niepełnosprawnych Iława 2005. Otrzymał też puchar dla najmłodszego żeglarza regat.
– Wygrałem i będę wygrywał jeszcze wiele razy – kwituje uśmiechnięty 12-latek.
Jeśli chcesz pomóc Łukaszowi, możesz zasilić jego konto: Milenium BIG Bank Gdański oddział w Iławie, nr konta 56-11602202-00000000-56792229 z dopiskiem „ŁUKASZ”.
JOANNA MAJEWSKA
Od najmłodszych lat ciągnęło Łukasza
(po prawej) do sterów i wody